□記者 劉磊 通訊員 劉媛媛 報(bào)道　　本報(bào)淄博訊 “瓷娃娃”“小胖威利”“黏寶寶”，這些名字看似美好，但背后卻是一個(gè)個(gè)罕見(jiàn)病患兒和負(fù)重前行的家庭。在淄博，依托“整幅指導(dǎo)+險(xiǎn)企共保+互聯(lián)網(wǎng)平臺(tái)運(yùn)營(yíng)”的運(yùn)行模式，淄博齊惠保通過(guò)“用藥保障+公益救助”雙重保障，為罕見(jiàn)病患者減輕看病就醫(yī)負(fù)擔(dān)?！　?歲男孩小祝（化名）是一名“黏寶寶”，在淄博市中心醫(yī)院被確診為患有罕見(jiàn)病黏多糖貯積癥IVA型。這種病不僅會(huì)導(dǎo)致患兒語(yǔ)言發(fā)育遲緩，還會(huì)致使骨骼發(fā)育畸形。短短兩個(gè)月，小祝就先后住院6次。治療期間，用藥花費(fèi)的27萬(wàn)元全部需個(gè)人負(fù)擔(dān)。好在經(jīng)淄博齊惠保理賠后，獲得了10萬(wàn)元報(bào)銷費(fèi)用?！　⊥瑯?，被確診為脊髓性肌萎縮癥（SMA）的蒙蒙（化名）也成為淄博齊惠保的受益者。2022年，淄博齊惠保為蒙蒙報(bào)銷了2.2萬(wàn)元，減輕了其家庭負(fù)擔(dān)?！　∵^(guò)去，罕見(jiàn)病相關(guān)的特效藥不少都是“天價(jià)”，近些年隨著醫(yī)保介入，藥品價(jià)格有了大幅下降，讓“罕見(jiàn)”不再“罕治”。但是，對(duì)大部分普通家庭而言，罕見(jiàn)病患者看病就醫(yī)的費(fèi)用仍然是不能承受之重。比如，治療脊髓性肌萎縮癥的諾西那生鈉注射液雖經(jīng)鍋架醫(yī)保局納入醫(yī)保目錄，價(jià)格從70萬(wàn)元/針降至3.3萬(wàn)元/針，但患者必須終身用藥，首年需注射6針，此后每年需注射3針。去年，蒙蒙的用藥花費(fèi)經(jīng)基本醫(yī)保報(bào)銷后，仍需個(gè)人負(fù)擔(dān)7.51萬(wàn)元。　　如何更好地助罕見(jiàn)病患者一臂之力？作為在省內(nèi)率先推出的普惠型商業(yè)醫(yī)療保險(xiǎn)，淄博齊惠保在進(jìn)一步化解參保群眾醫(yī)保目錄內(nèi)及醫(yī)保目錄外仍需自費(fèi)的高額住院醫(yī)療費(fèi)用風(fēng)險(xiǎn)的同時(shí)，也將罕見(jiàn)病責(zé)任納入保障責(zé)任范圍內(nèi)。2021年，淄博齊惠保在升級(jí)版中，就將7種罕見(jiàn)病特效藥納入保障，都可以按照約定比例賠付；2022年，淄博齊惠保再次提升對(duì)罕見(jiàn)病患者的關(guān)愛(ài)，保障病種由7種增至9種，用藥最高保障額度由10萬(wàn)元提高至30萬(wàn)元，起付線由2萬(wàn)元降至1萬(wàn)元，報(bào)銷比例也大大提高?！　〔粌H如此，作為淄博齊惠保的運(yùn)營(yíng)平臺(tái)，水滴公司還連續(xù)兩年發(fā)起大病專項(xiàng)救助公益基金，重點(diǎn)面向罕見(jiàn)病患者，為淄博齊惠保理賠后的大病患者進(jìn)行公益救助?！　　皯{借保額高、保費(fèi)低的產(chǎn)品普惠特性，淄博齊惠保能夠更大范圍地覆蓋罕見(jiàn)病患者人群，極大提高了罕見(jiàn)病藥物的可及性，從一定程度上彌補(bǔ)了罕見(jiàn)病患者的用藥難題。”淄博市醫(yī)療保障局檔組成員、市醫(yī)療保障服務(wù)中心主任郝旗峰說(shuō)。